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Xergio, un superhéroe de la red

  • De carne y Hueso: Sonya Valencia

SONYA VALENCIA
El pasado 23 de junio se celebró por primera vez el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad de las denominadas raras que afecta a uno de entre 20 mil nacimientos y que consiste en un tipo de epilepsia que no tiene cura.

Esta enfermedad se empezó a difundir por un personaje que se hizo famoso en las redes sociales. Se trata de Sergio, un pequeño que nació el 4 de septiembre de 2008, y que aunque sus padres, y los mismos doctores, lo consideraron sano al momento de su nacimiento, cuando cumplió cuatro meses de vida tuvo su primer ataque epiléptico, el primero de los cientos que ha padecido
desde entonces.

La rara enfermedad de Sergio fue la causa por la que sus padres, Julián Isla y Lucía Miranda, ambos de origen español, en 2011, crearon la Fundación Síndrome de Dravet, la cual se dedica a investigar y mejorar la calidad de la vida de los pacientes con este padecimiento.

Cabe mencionar que desde que los padres de Sergio arrancaron la Fundación se han invertido más de 1,5 millones de euros en investigación. “Colaboramos con universidades, empresas y organizaciones sin ánimo de lucro para acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos para el síndrome de Dravet. Nuestros proyectos abarcan desde diagnóstico hasta descubrimiento de fármacos, experimentos en modelos animales y estudios clínicos”, dicen los padres de Xergio, sí con X, porque es el nombre de batalla del pequeño para su página de internet www.xergio.org, por la cual se puede
conocer.

Identificados con Sergio y con la labor que hacen sus padres a través de la fundación, es menester hablar de lo que es el síndrome de Dravet. Esta rara enfermedad fue descrita por primera vez, en 1978, por el médico francés Charlotte Dravet.

Conocida anteriormente como grave epilepsia mioclónica de la infancia, o EMGI, el síndrome de Dravet, es un trastorno del neurodesarrollo que comienza en la infancia y que se caracteriza por convulsiones intratables, retraso cognitivo y problemas de movilidad y en el lenguaje.

La evolución de este padecimiento es variable de niño a niño. Las convulsiones generalmente comienzan durante el primer año de vida. En la mayoría de los casos, los primeros ataques ocurren con fiebre y son generalizadas (tónico-clónicas que implica a todo el cuerpo) o convulsiones de un solo lado. Las crisis a menudo son prolongadas (duran más de cinco minutos) y pueden requerir una intervención de emergencia. Durante las próximas semanas o meses, los ataques aumentan en frecuencia y comienzan a ocurrir sin fiebre.

Asimismo, del segundo al cuarto año de vida del niño, se presentan diferentes grados de retraso en su desarrollo neurológico apareciendo síntomas como ataxia (inestabilidad), trastornos del sueño y problemas de conducta.

A medida que el niño crece, algunos de estos problemas pueden disminuir y hasta desaparecer, pero lo que sí persisten son las crisis convulsivas. La comunicación, las funciones motoras y cognitivas se estabilizan, pero los retrasos significativos
perduran.

Los niños con síndrome de Dravet están en un riesgo mayor de muerte súbita inexplicable, que los niños con otros tipos de epilepsia; pero a pesar de ello tienen una probabilidad del 85 por ciento de sobrevivir hasta la edad adulta.

Diagnosticar de manera temprana la enfermedad es muy importante para que los pequeños reciban la medicación correcta, que, aunque no cura, disminuye la frecuencia de los ataques epilépticos.

Hay un dato que han arrojado las investigaciones de los padres de Sergio, y es que según sus propias estadísticas, mismas que Julián Isla ha elaborado, las crisis de Sergio, durante los primeros ocho meses, hasta que su médico dio con el diagnóstico, se presentaban todas las semanas. Con el correr de los años y con un tratamiento más adecuado, la frecuencia es mensual.

Y concluyendo con la historia de esta familia, Lucía Miranda, que después de la comida se queda toda la tarde con el pequeño para que su marido pueda atender sus funciones de presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, no pierde la sonrisa, porque el pequeño Sergio, gracias a todos los avances que se han alcanzado a través de la fundación a favor de esta enfermedad, parece un niño muy feliz ,“eso nos dice todo el mundo-reconoce la madre-. Porque lo que más le gusta es la gente. Tiene muchos amigos, la valentía con que enfrenta su enfermedad, ha servido como ejemplo para otros niños que también padecen síndrome de Dravet. Ahora Xergio es un súper héroe de la red, así lo llaman sus seguidores”,
finaliza Lucía.

softreras09@gmail.com