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Trisomía

  • Yolanda de la Torre Valdés

El Senado de la República decretó la semana pasada el 21 de marzo como el día que en México se conmemorará el Día de la Personas con Síndrome de Down; está iniciativa la presentamos varios senadoras y senadores coordinados por Marina Gómez del Campo, una gran activista comprometida con esta causa, a quien reconozco su sensibilidad.

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 21 de marzo, como el Día Mundial del Síndrome de Down, como una oportunidad para que los estados y las personas tomen conciencia sobre aquellas que viven con esta combinación cromosómica, cuya existencia enriquece la diversidad humana y nos permite reflexionar sobre la construcción de sociedades y entornos incluyentes en todos los sentidos.

Se eligió esta fecha dado que en el par cromosómico21, las personas con Síndrome de Down, poseen una tercera copia, denominada trisomía, que ocasiona alteraciones genéticas, las cuales tienen como consecuencia alteraciones en la capacidad cognitiva y una mayor propensión a sufrir enfermedades del corazón y de los sistemas endocrino y digestivo.

En la historia humana siempre ha existido la prevalencia del Síndrome de Down, pero no fue hasta entrado el siglo XIX, que el médico inglés John Langdon Down, publicó un ensayo sobre observaciones médicas derivado de su trabajo en una institución de asistencia social en Inglaterra, aunque no tenía los elementos necesarios para corroborar que el síndrome provenía de una alteración en los cromosomas.

Sería hasta 1939 que el científico francés Jérôme Lejeune, descubrió la relación entre la trisomía y el síndrome, declarando el origen de la anomalía y como consecuencia su imposibilidad de cura o pronóstico. A pesar de que a través de la estadística se ha determinado una prevalencia del síndrome en mujeres mayores de 35, no es un dato determinante y su incidencia global es de siete por cada 10 mil nacidos vivos, con una tendencia a la baja, primordialmente derivada de la interrupción legal del embarazo en la mayoría de los países desarrollados.

En el año de 2011, se publicó en México, a través del Boletín del Hospital Infantil, un estudio de un grupo de investigadores en salud pública, titulado Prevalencia del Síndrome de Down en México utilizando los certificados de nacimiento vivo y de muerte fetal durante el periodo 2008-2011, en el cual se registraron alrededor de tres mil nacidos con Síndrome de Down, en el periodo que concentra el estudio, destacando que en los embarazos de mujeres entre 40 y 44, existe una incidencia de 37.4 nacidos con Síndrome de Down por cada 10 mil nacidos vivos, el indicador más alto en cuanto a rangos etarios.

Este año la Organización de las Naciones Unidas ha creado la campaña #MiVozMiComunidad, con la intención de que las personas con Síndrome de Down, encuentren los medios para expresarse, ser escuchados e influir en las decisiones políticas, con la finalidad de ser incluidos plenamente en sus comunidades.

Las metas de la campaña son: la importancia de darle voz a la personas con Síndrome de Down y sus representantes y que sean ellos mismos los que influyan en la sociedad y los actores políticos; dar a conocer y explicar las guías de acción política que influyen para su plena inclusión social; involucrar a los representantes de las personas con Síndrome de Down e incidir en la sensibilización y concientización en la sociedad, medios y representantes políticos y, esta última que me parece muy importante, que tiene que ver con empoderar a las personas con Síndrome de Down (y a quienes los acompañan) para representarse a sí mismos

Así, la comunidad internacional tiene la oportunidad de reflexionar sobre las barreras que excluyen del desarrollo a las personas con Síndrome de Down, pero sobre todo, tener la conciencia y la voluntad de escuchar sus demandas, ideas y experiencias que enriquecen la construcción del espacio que compartimos, objeto principal de la política.

* Senadora de la República

correo: yolandadelatorre@senado.gob.mx

YolandaDeLaTorreV        @Yoladelatorre