Veracruz.- Docenas de habitantes de Tlaltetela, un pequeñopueblo del estado de Veracruz, se paralizan de pies a cabezadebido a un transtorno neurodegenerativo y progresivo incurableconocido como Ataxia espinocerebelosa tipo 7.
De la noche a la mañana, esta enfermedad les causa lapérdida del habla, de la vista y la paralización de pies ymanos, aunque ellos mantienen su cerebro lúcido, peroatrapado en un cuerpo que deja de funcionar.
"Vemos que personas de repente ya no ven, ni caminan, nisalen", afirma Eduardo Hernández Vázquez, habitante deTlaltetela y encargado de los programas sociales de laorganización civil Ataxia México, creada para atender esteproblema.
La Ataxia es una enfermedad que suele afectar a1 de cada 100.000 personas pero en esta comunidad montañosade Veracruz, la prevalencia se dispara. Con 15.000 habitantes, hay80 casos declarados y otros 300 están a la espera dediagnóstico.
"De esas 300, el 50 % es casi seguro que saldránpositivas por los síntomas que presentan", advierte el director yfundador de Ataxia Tlaltetela, el estadounidense Cory Hannan, quientambién padece esta enfermedad.
En Tlaltetela, dice el médico genetista César Cerecedo Zapata,la prevalencia de Ataxia es de 1.500 por cada 100.000 habitantes,una de las tasas más altas de México.
Es raro ver en las calles de Tlaltetela a enfermos de Ataxia,porque en cuanto asoman llaman la atención por su extrañocaminar y su habla dificultosa, como si hubieran bebidouna botella de alcohol. Casi no salen, y menosacompañados, por un lado es la pena de andar con una persona quecamina así y, por el otro, verse señalados como portadores de ungen que derivará en esta enfermedad", afirma Hannan. Laasociación de Ataxia se fundó con aportaciones privadas paraapoyar con despensas, actividades y talleres a las familias quetienen el gen o un integrante afectado aunque el objetivo es hacervisible la enfermedad y mejorar la condición de vida. Estudios promovidos por Ataxia Tlaltelea hallaron que losárboles genealógicos de los habitantes registran al menos ochogeneraciones con este gen que provoca el desarrollo de estacondición médica.
Te puede interesar:
Pacientescon enfermedades psiquiátricas viven menos:experta
Por décadas este trastorno permaneció y se propagó debido a queesta región se mantuvo parcialmente aislada hasta 1970, cuando seconstruyó el puente que los conectó con Xalapa, lacapital Veracruz.Zapata advierte que si una pareja con esta condición tienedescendencia, el 50 % de sus hijos tendrá la probabilidad deportar el gen alterado y desarrollar la enfermedad.
En un periodo de 170 años, se ha identificado el gen en ochogeneraciones y hoy la afectación pega a niños de 5 años y aadultos de 45, quienes enfrentan la inmovilidad y, en la mayoríade los casos, el aislamiento familiar.
Por ser una región donde sus habitantes viven de la producciónde limón, y en menor medida del café, las familias son de escasosrecursos y, por tanto, sin condiciones adecuadas para cuidar aenfermos de tal naturaleza. Me quedé solo",dice José Antonio Cortés, quien a los 24 años resintió losprimeros síntomas de Ataxia y desde entonces comenzó a perder elequilibrio y la movilidad. También perdió su empleo dejockey y era señalado constantemente de ser un ebrio aunquedespués se supo que en realidad era afectado por el malgenético.
No te pierdas: Yoga, una herramienta para una vidasaludable
"Tenía muchas novias, pero cuando empezaron a ver que caminabacomo borracho y hablaba como enfermo, me mandaron a volar", relataconstantemente a quienes los visitan.
Hannan lamenta la falta de apoyo oficial aunque dice que másque grandes cantidades de dinero se requieren gruposmultidisciplinarios de especialistas para dar atención sicológicay rehabilitación y su esperanza está en la sociedad civil.
Señala que el Sistema Estatal para el Desarrollo Integral de laFamilia no da a más de 10.000 personas con discapacidad unatarjeta para acceder a beneficios sociales y descuentos encomercios.
