/ domingo 25 de abril de 2021

Dylan busca con amparo su medicamento

La familia del pequeño demandó al servicio público tener acceso a la medicina para frenar la rara enfermedad, los meses pasaron e iniciaron un proceso legal

Hace cuatro años Dylan empezó con pequeños tropiezos al caminar, sus piernas no lo sostenían, estaba parado y sin razón alguna caía. Al mismo tiempo tenía convulsiones que se fueron intensificando. Rebasaba los tres años. Tuvieron que pasar dos años más entre médicos que no sabían qué le ocurría, hasta que un grupo de investigadores de la Universidad de San Diego llegaron a Tijuana y un estudio genético determinó que el niño tiene una enfermedad rara: lipofuscinosis ceroide neuronal.

Desde ese momento la familia demandó al servicio público tener acceso a la medicina para frenar la rara enfermedad, los meses pasaron e iniciaron un proceso legal en el que un juez determinó conceder el amparo al señalar existe “mala voluntad o negligencia” por no brindar el tratamiento.

➡️ Abasto de medicinas, en manos de antropólogos y guardaespaldas

En su fallo, en septiembre de 2019, instruyó que se le brinde la atención médica necesaria y, en caso de no cumplir, imponer una multa de 100 veces el valor diario de la unidad de medida y actualización.

Cecilia Aranda, mamá de Dylan y su esposo, quien es repartidor de alimentos, empezaron a buscar la forma de ayudar a su hijo. Los médicos del Hospital General de Tijuana determinaron que requería Brineura (Cerliponasa Alfa), una enzima que frenaría el deterioro del niño; sin embargo, la familia no ha logrado, a pesar de tres amparos interpuestos, que el fármaco llegue a Dylan.

En enero de 2020, el delegado único federal de Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, llamó a Cecilia para darle “la buena noticia”, por fin habían conseguido el dinero para comprar el medicamento e iniciar el tratamiento del niño.

Lo primero que hizo el funcionario del gobierno del presidente Andrés Manuel López Obrador fue pedir a Cecilia que aceptara una llamada telefónica del gobernador morenista Jaime Bonilla.

“Ese día me pasó al gobernador de Baja California, me dijo que si yo quería darle las gracias y, por supuesto, le agradecí. Le agradecí mucho, pero no, de verdad nunca más nos llamaron eso fue hace más de un año, como en enero, aún no empezaba la pandemia (de Covid-19)”.

Ella agradeció al político su gestión. Tuvieron que transcurrir 15 meses más y Dylan pasó de ser un niño alegre y que brincaba o corría, a alguien que se arrastraba por casa y luego, por el impacto de las constantes convulsiones, a estar postrado en una silla o en su cama, alimentado por sonda.

El lunes 19 de abril, según Alfonso Pérez Rico, secretario de Salud de Baja California, Dylan fue hospitalizado para recibir la enzima, sin embargo, no realizó comentario alguno sobre los dos años que debieron pasar para que el niño recibiera el medicamento.

La entrevista de El Sol de México con la familia se realizó de forma previa a la hospitalización del niño. Por el tiempo transcurrido para que recibiera tratamiento la familia buscó que por la vía legal los gobierno federal y local les pudieran abastecer el medicamento para impedir que la vida de Dylan se deteriore más. Cecilia sabe que para la enfermedad de su hijo no hay cura, pero al menos el medicamento permitiría frenar el impacto de esa rara enfermedad.

En el amparo 863/2019 del Poder Judicial del 23 de octubre de 2020, el juez segundo de Distrito en Materia de Amparo y de Juicios Federales, Brando Arturo González Ramírez, determinó que hasta ahora existe “notoria mala fe o negligencia” por parte de la Secretaría de Salud a nivel federal, de la Comisión federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Coferpis) y del gobierno estatal al no brindar el medicamento al niño.

➡️ Otra secuela del Covid: familias han gastado hasta 90 mil pesos en tratamientos

En su sentencia el juez retoma las suspensiones concedidas el 25 de julio de 2019 y del 17 de septiembre de 2019.

Alejandra Zamora, coordinadora nacional de grupo Fabry, que es la organización que ha acompañado a Dylan en el proceso jurídico y médico comentó que en efecto el lunes 19 de abril el niño fue sometido a una cirugía para colocar el dispositivo mediante el cual recibirá el medicamento, sin embargo, no fue exitosa.

Mañana lunes o el martes los médicos lo volverán a someter a otra cirugía y si acepta el dispositivo, en 8 o 15 días más podrá recibir la primera dosis de la enzima.

“(El gobierno) ya compró el medicamento, tienen para tres aplicaciones. De ahí van a ir comprándolo, esperemos que lo hagan con tiempo y de manera oportuna”, dijo Zamora. Ello debido a que el niño deberá recibir la medicina cada 15 días de manera ambulatoria.

Hace cuatro años Dylan empezó con pequeños tropiezos al caminar, sus piernas no lo sostenían, estaba parado y sin razón alguna caía. Al mismo tiempo tenía convulsiones que se fueron intensificando. Rebasaba los tres años. Tuvieron que pasar dos años más entre médicos que no sabían qué le ocurría, hasta que un grupo de investigadores de la Universidad de San Diego llegaron a Tijuana y un estudio genético determinó que el niño tiene una enfermedad rara: lipofuscinosis ceroide neuronal.

Desde ese momento la familia demandó al servicio público tener acceso a la medicina para frenar la rara enfermedad, los meses pasaron e iniciaron un proceso legal en el que un juez determinó conceder el amparo al señalar existe “mala voluntad o negligencia” por no brindar el tratamiento.

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En su fallo, en septiembre de 2019, instruyó que se le brinde la atención médica necesaria y, en caso de no cumplir, imponer una multa de 100 veces el valor diario de la unidad de medida y actualización.

Cecilia Aranda, mamá de Dylan y su esposo, quien es repartidor de alimentos, empezaron a buscar la forma de ayudar a su hijo. Los médicos del Hospital General de Tijuana determinaron que requería Brineura (Cerliponasa Alfa), una enzima que frenaría el deterioro del niño; sin embargo, la familia no ha logrado, a pesar de tres amparos interpuestos, que el fármaco llegue a Dylan.

En enero de 2020, el delegado único federal de Baja California, Alejandro Ruiz Uribe, llamó a Cecilia para darle “la buena noticia”, por fin habían conseguido el dinero para comprar el medicamento e iniciar el tratamiento del niño.

Lo primero que hizo el funcionario del gobierno del presidente Andrés Manuel López Obrador fue pedir a Cecilia que aceptara una llamada telefónica del gobernador morenista Jaime Bonilla.

“Ese día me pasó al gobernador de Baja California, me dijo que si yo quería darle las gracias y, por supuesto, le agradecí. Le agradecí mucho, pero no, de verdad nunca más nos llamaron eso fue hace más de un año, como en enero, aún no empezaba la pandemia (de Covid-19)”.

Ella agradeció al político su gestión. Tuvieron que transcurrir 15 meses más y Dylan pasó de ser un niño alegre y que brincaba o corría, a alguien que se arrastraba por casa y luego, por el impacto de las constantes convulsiones, a estar postrado en una silla o en su cama, alimentado por sonda.

El lunes 19 de abril, según Alfonso Pérez Rico, secretario de Salud de Baja California, Dylan fue hospitalizado para recibir la enzima, sin embargo, no realizó comentario alguno sobre los dos años que debieron pasar para que el niño recibiera el medicamento.

La entrevista de El Sol de México con la familia se realizó de forma previa a la hospitalización del niño. Por el tiempo transcurrido para que recibiera tratamiento la familia buscó que por la vía legal los gobierno federal y local les pudieran abastecer el medicamento para impedir que la vida de Dylan se deteriore más. Cecilia sabe que para la enfermedad de su hijo no hay cura, pero al menos el medicamento permitiría frenar el impacto de esa rara enfermedad.

En el amparo 863/2019 del Poder Judicial del 23 de octubre de 2020, el juez segundo de Distrito en Materia de Amparo y de Juicios Federales, Brando Arturo González Ramírez, determinó que hasta ahora existe “notoria mala fe o negligencia” por parte de la Secretaría de Salud a nivel federal, de la Comisión federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Coferpis) y del gobierno estatal al no brindar el medicamento al niño.

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Alejandra Zamora, coordinadora nacional de grupo Fabry, que es la organización que ha acompañado a Dylan en el proceso jurídico y médico comentó que en efecto el lunes 19 de abril el niño fue sometido a una cirugía para colocar el dispositivo mediante el cual recibirá el medicamento, sin embargo, no fue exitosa.

Mañana lunes o el martes los médicos lo volverán a someter a otra cirugía y si acepta el dispositivo, en 8 o 15 días más podrá recibir la primera dosis de la enzima.

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