Vivir con dolor (tratando de) no morir en el intento

Twitter: @cons_gentil

A mi madre, mi hermana y el Dr. Ramiro Cabrera: gracias por acompañarme en mi dolor.

Una de las cosas más importantes por las que luchamos en el mes de marzo es no solo por la capacidad de poder expresar nuestro dolor, sino también el ser tomadas en serio cuando lo hacemos.

Hemos construído la experiencia femenina de una manera en la que sentir dolor es casi un sinónimo de ser mujer: desde la niña pequeña que se sienta para que la peinen antes de ir a la escuela y sabe que tendrá que aguantarse el dolor que le provocan los nudos de su cabello. Pero no importa: así es y sabe que tiene que pasar por ello sin reclamar. Con el tiempo se acostumbra, lo siente pero se queja menos. Entiende que es algo por lo que debe de pasar.

Desde momentos tan tempranos aprendemos que el dolor es parte del proceso que tenemos que pasar para alcanzar aquello que la sociedad espera de nosotras: ser bonitas, delgadas, arregladas, o simplemente entrar en el ideal que se espera de nosotras para no “incomodar”.

Y entre los múltiples dolores que pasamos como mujeres, probablemente uno de los más duros en jamás ser registrados es el dolor provocado por la endometriosis, cuyo día mundial celebramos este 14 de marzo. La endometriosis es una enfermedad crónica que afecta a mujeres de cualquier edad y se caracteriza por ser una patología inflamatoria, en la que el tejido similar al endometrio se localiza fuera del útero, provocando cólicos menstruales extremadamente dolorosos e incapacitantes.

A pesar de que esta enfermedad afecta aproximadamente al 15% de las mujeres en el mundo (más de 200M en total). La gran mayoría de las personas ni siquiera sabe que existe, incluyendo muchas de las mujeres que la padecen. El diagnóstico promedio es a los 34 años. Es crónica, hereditaria, imprevisible e inevitable. Generaciones de mujeres la han padecido sin saberlo y han tenido -como se estila con las mujeres- que callar su dolor y seguir como si nada.

Y a pesar del desconocimiento y diagnósticos erróneos y tardíos, la endometriosis está estandarizada como una de las enfermedades con mayor producción de dolor en el mundo. Se estima que la endometriosis afecta aproximadamente a la misma proporción de mujeres que la diabetes afecta a la población mundial. Sin embargo, es imposible comparar cómo hemos normalizado una y la otra no. La endometriosis ha sido ignorada a nivel mundial durante décadas en materia de salud pública y políticas laborales. No es una enfermedad poco común, pero muchas veces la tratamos de esa manera por el desconocimiento que existe.

Me atrevo a decir que si hubiera una patología que afectara a los hombres de la misma manera, este no sería el caso. Al mismo tiempo, parte de la razón que algunos casos de endometriosis avanzan tanto es por la extrema normalización que existe sobre el dolor menstrual. El dolor no es normal. Y en la vida de una paciente con endometriosis, se vuelve costumbre el luchar por que la gente pueda tomar tu dolor en serio. Como si las demás luchas no fueran suficientes.

Como mujer con endometriosis, a largo de mi vida he tenido que luchar para que la gente me crea y tome mi dolor en serio. Han pasado años para desaprender lo que otros (que nunca han pasado mi dolor) han querido inculcarme. Y hoy deseo que todos (tanto hombres como mujeres) podamos contribuir a crear las condiciones para que el dolor incapacitante no continúe siendo “una cosa más” de lo que entendemos como la experiencia femenina. Que podamos sonar la alarma y tener empatía. Que dejemos a un lado la vergüenza.

Ser mujer no es un castigo, pero vivir en un mundo que ignora la endometriosis puede sentirse como uno.